Igår när vi kom hem från strålningen ville Johan som han brukar sitta kvar i bilen ett tag för att samla sig inför trappen mm. Jag går alltid före och sedan ut och hämtar honom men då vädret inte var det bästa bad jag Johan öppna bildörren så jag såg när han var redo för att komma in.
Efter en stund hörde jag nått som lät som ett rop men Jennie såg inte nån bildörr så jag tänkte väl att det var nån på gatan. Sen hörde jag ljudet igen och tanken slog mig att det var Johan så jag gick ner för trappen och skulle kolla och då hittar jag Johan liggandes på marken utanför entrédörren.
Han hade på eget bevåg gått ur bilen för att gå in själv men när han kom till trappan ramlat baklänges, landat på rumpan och sen kvar på marken. Kall, blöt, frusen men utan skador och smärtor.
Jag försökte få upp honom själv, men lyckades inte så Julia fick hjälpa mig. Vi fick honom på knä och sedan tog vi i för kung och fosterland och Johan själv likaså och fick upp honom och in i värmen.
Efter en stunds vila på stol på nedervåningen kom han sedan upp för trappen.
Allt gick bra och idag har han ff inte ont någonstans.
Nu är det bara 10 strålbehandlingar kvar. Johan är glad att det snart är slut. Det är otroligt jobbigt nu. Han tappar kilon varje vecka vilket är muskler som då gör att orken tryter. Bara att ta sig upp och ner i trappen är sjukt jobbigt. Mjölksyran hägrar när han väl är uppe.
Annars är allt bra. Hans värden är toppen. Vi ser ingen förändring själva på om tumören har minskat eller andra förbättringar. Synen och dubbelseende är ff kvar.
2 veckor har nu gått sedan vi började strålningen och cellgifter. 10 behandlingar är gjorda.
Idag har vi träffat doktor Zuzanna igen och pratat lite. Efter denna behandling med strålning och cellgifter kommer man troligtvis göra ett uppehåll några veckor med behandlingar och sedan bara äta cellgifter i 5 dagar och med uppehåll 3 veckor (en kur). Detta görs sedan i 6 kurer. Innan kommer man göra en MR-röntgen för att se hur tumören har påverkas av behandlingarna.
Johans värden när det gäller blodkroppar, blodplättar, lever och njurar är ff mycket bra. Inga anmärkningar.
Däremot har han nu gått ner mer i vikt, 86,1 kg vilket har gjort att vi börjar med div. näringsdrycker som mellis.
Pga viktnedgången (mest muskelmassa) blir han trött och orken tryter. Det är jobbigt att resa på sig, röra sig i allmänhet och för att inte tala om trapporna.
På tisdag kommer en arbetsterapeauft som skall göra ett besök och kolla över ev. hjälpmedel till oss här hemma.
Nu har det gått 1 vecka med strålning och cellgifter och allt går bra. Johan mår inte dåligt alls, har inga biverkningar men är tröttare än han var innan. Han vilar efter strålningen som vi gör på eftermiddagarna och lyssnar på ljudbok. Han försöker dock vara uppe på kvällen och äta med oss för att sen vila i sängen.
Så här ser det ut när Johan strålas
Idag har vi träffat dagvården, syster Eva och fått cellgiftmedicin i tablettform. De är 2 tabletter för att komma med rätt dos. Johan skall ta 160 mg Temodal varje dag under tiden som han strålas. Medicinen kan ju ge biverkningar såsom trötthet, imunförsvar, torr hud, blåsor i mun mm men vi får se vad han drabbas av. Förhoppningsvis så lite som möjligt.
Därefter var vi på första strålningen. Han ligger själv i ett rum med sin formade mask och själva strålningen tar ca 10 minuter. Maskinen surrar och låter men man känner och hör annars ingenting. Efteråt märks inget men förhoppningsvis på sikt.
Vi får själva bestämma när vi skall komma och eftermiddagarna passar oss just nu bäst. Varje vecka får vi sen besöka dagvården för nya cellgiftstabletter samt blodprov för att se att ingen infektion eller att blodvärde, njurar och salter är som det ska.
Imorgon åker vi dit igen vid 14-tiden.
Idag har vi vart hos strålningsenheten för att mäta ut och markera var alla strålningar skall göras på masken. Man kommer stråla från båda sidorna samt ovanifrån. Första start blir på torsdag och sedan varje vardag i 6 veckor. Samtidigt kommer man att ge Johan cellgifter i tablettform som skall ätas varje dag, Temodal.
Han kommer troligtvis bli mer trött och ev tappa håret men inget vi vet.
Tumören har växt och är ca 34x21x26 mm stor på de sista bilderna från slutet av september.
Har fått förlängt min sjukskrivning till 1 december. Hoppas bara FK godkänner det, men handläggaren sa det från början att det inte skulle strula. Ingen är säker.
/Malin
Dagens promenad runt kvarteret.
På måndag ska vi på utmärkning på strålenheten och sen har vi fått veta att strålningen kommer att starta på torsdag.
Idag har vi gjort nya röntgenbilder, en sk DT. En för hela kroppen.
Inga mer besked just nu.
Under gårdagen kom man fram till nya behandlingsmetoder så nu är det så här istället.
Johan kommer hem på permiss över helgen för att se hur det är att vara hemma. Sedan kan det bli att han blir utskriven från måndag.
Man kommer att göra strålning samtidigt som han kommer äta cellgifter i tablettform. En strålningsmask har gjorts idag och ett strålningschema kommer göras under nästa vecka.
Vi vet dock att han kommer göra detta under 6 veckor, 5 dagar i veckan (ej helger). Johan kommer vara hemma under hela perioden.
Han kommer inte få samma biverkningar som om cellgifter i flytande form vilket är bra.
Idag har Johan och jag träffat onkolog-läkare som har informerat oss så här:
Tumören är troligtvis en elakartad (de har flera olika informationer som tyder på detta). Tumören har växt och ökat i storlek på de röntgenbilder de har (vet ej hur mycket än). Den läcker inte ut i vätskan och har vad de kan se inte några fler systertumörer eller metastaser. Operation är uteslutet då de skadar honom mer.
De kommer starta med cellgifter, 2 omgångar först. 1 dos som kommer att ges under 3 dagar från en inopererad kanyl vid nyckelbenet (lika som du hade, Åsa) och nästa dos efter 3 veckor. När dessa ges kommer han ligga inlagd men kommer komma hem emellan. Efter 2:a dosen kommer man göra en ny röntgen för att se om tumören minskar eller inte. Om den har gjort det kommer man forsätta tills han gjort 6 doser. Om inte kommer man behöva göra strålning vilket kan tidigast göras ca 2 veckor efter cellgift och röntgen.
Under behandling kommer han troligtvis få följande biverkningar (vanligast):
Tappa allt hår på hela kroppen, trötthet, infektionskänslig, illamående och kräkningar, dålig produktion av spermier och blodkroppar.
Behandlingen kommer starta så fort som möjligt, kanske redan imorgon torsdag.
Johan och jag känner att det är skönt att det äntligen händer nått.
(Han vill ff åka till Fjällbacka om ca 1 månad och detta ska försöka tas med i behandlingsplaneringen)
I veckan skall vi träffa en onkolog som ska tala om för oss hur detta med behandling går till. Tumörenheten i Uppsala har rekommenderat cellgifter i första hand och om inte det funkar strålning. Vi kommer aldrig få veta vad det är för typ av tumör då de inte kan få ut vävnadsprov som kan svara på detta. Uppsala säger i från operation för detta samt att tumören inte kan opereras bort.
Mer info förhoppningsvis på onsdag.
Johan mår ok. Idag har de tagit bort de sista stygnen som satt i huvet efter sista operationen. Han vägrar åka hem förän han fått veta när det tänker börja behandla vilket är bra tycker vi alla. Behandlingenr kommer ske här i Västerås. (där han ligger idag redan)
Dock har han det långtråkigt vilket inte är så konstigt.
Det är nu 2 månader sedan han sökte vård första gången.
/Malin
Johans hjärna
Den mörka fläcken i mitten på andra bilden är tumören
Han vill inte vara med på bild egentligen.......
Johan finns nu på vån 5, Akut Stroke/Neuro. Ligger på sal nr 18 (ensamrum).
Mobilen funkar som vanligt.
/Malin
Så här har dom (läkarna från 85E i Uppsala) sagt idag ang. Johan
Han kommer imorgon tisdag bli körd till Västerås och där kommer han få vara. Där kommer onkologerna ta över och besked kommer vilken typ av strålning och hur länge och ofta den kommer att ske. Detta kommer att ske i Västerås vad vi vet idag och tidigast nästa vecka då det måste gå en viss tid efter sista operation för att läkningen skall bli så bra som möjligt.
Vi har inte fått besked än om den när ond eller god men då man kommer inte kunna operera bort den så väljer man strålning. Tumören sitter så det påverkar hjärnstammen och där finns nerver mm till synen vilket påverkar hans dubbelseende. Förhoppningsvis kommer detta helt försvinna när tumören så sakta försvinner.
Nu känns det dock okej att vi fått veta lite mer vad som händer och hur planen ser ut framöver. Däremot kommer ju lite fler funderingar ang. strålning och biverkningar mm men det får vi väl antagligen i veckan då han får träffa nya läkare som ansvarar för strålningen.
/Malin
Tänk att det skall vara så svårt att få veta vad som händer med Johan och vad dom tänker göra och när svaret kommer.
Idag är det fritt fram och besöka Johan. Vi i familjen kan inte göra besök idag utan imorgon.
Han ligger på 85 E vån 4 och rum 12. Det går bra att ringa honom också på mobilen. Det är fritt med tid och antal besök.
