Nu har det gått 1 vecka med strålning och cellgifter och allt går bra. Johan mår inte dåligt alls, har inga biverkningar men är tröttare än han var innan. Han vilar efter strålningen som vi gör på eftermiddagarna och lyssnar på ljudbok. Han försöker dock vara uppe på kvällen och äta med oss för att sen vila i sängen.
I helgen var jag och min syjunta på syfestivalen i Stockholm. Vi åkte med Petterssons Buss och valde att sedan stanna kvar i storstan och övernatta på hotell för att sedan ta tåget hem dagen efter.
Vi var 5 glada som gjorde mässan och några av oss shoppade och testade nya saker. Själv kom jag hem med 1 garnnystan, 2 stänger till tårtfat och pysselsaker til barnen. Vi hade bokat ett gemensamt rum på Scandic Continental men fick cava, taxi och bo på Scandic Grand Central istället. Kvällen avslutades på rummet med sushi och tjejsnack.
Underbart hotell, härlig design och fantastisk frukost. Dagen avslutades med lite stockholms shopping
Monika, Mariana, Sara Garnsjalar Fina kuddar Receptionen Bjudning
Imorgon drar jag till storstan och intar Älvsjömässan. Kommer hem efter en helg med syjuntans gäng med förhoppningsvis bra hotell, trevlig mässa, underbart sällskap och god mat.
Johan är hemma hos oss, övervakade av sina föräldrar och barnen är med mormor och morfar.
Idag har vi träffat dagvården, syster Eva och fått cellgiftmedicin i tablettform. De är 2 tabletter för att komma med rätt dos. Johan skall ta 160 mg Temodal varje dag under tiden som han strålas. Medicinen kan ju ge biverkningar såsom trötthet, imunförsvar, torr hud, blåsor i mun mm men vi får se vad han drabbas av. Förhoppningsvis så lite som möjligt. Därefter var vi på första strålningen. Han ligger själv i ett rum med sin formade mask och själva strålningen tar ca 10 minuter. Maskinen surrar och låter men man känner och hör annars ingenting. Efteråt märks inget men förhoppningsvis på sikt.
Vi får själva bestämma när vi skall komma och eftermiddagarna passar oss just nu bäst. Varje vecka får vi sen besöka dagvården för nya cellgiftstabletter samt blodprov för att se att ingen infektion eller att blodvärde, njurar och salter är som det ska.
Idag har vi vart hos strålningsenheten för att mäta ut och markera var alla strålningar skall göras på masken. Man kommer stråla från båda sidorna samt ovanifrån. Första start blir på torsdag och sedan varje vardag i 6 veckor. Samtidigt kommer man att ge Johan cellgifter i tablettform som skall ätas varje dag, Temodal.
Han kommer troligtvis bli mer trött och ev tappa håret men inget vi vet.
Tumören har växt och är ca 34x21x26 mm stor på de sista bilderna från slutet av september.
Har fått förlängt min sjukskrivning till 1 december. Hoppas bara FK godkänner det, men handläggaren sa det från början att det inte skulle strula. Ingen är säker.
Under gårdagen kom man fram till nya behandlingsmetoder så nu är det så här istället.
Johan kommer hem på permiss över helgen för att se hur det är att vara hemma. Sedan kan det bli att han blir utskriven från måndag.
Man kommer att göra strålning samtidigt som han kommer äta cellgifter i tablettform. En strålningsmask har gjorts idag och ett strålningschema kommer göras under nästa vecka. Vi vet dock att han kommer göra detta under 6 veckor, 5 dagar i veckan (ej helger). Johan kommer vara hemma under hela perioden. Han kommer inte få samma biverkningar som om cellgifter i flytande form vilket är bra.
Idag har Johan och jag träffat onkolog-läkare som har informerat oss så här: Tumören är troligtvis en elakartad (de har flera olika informationer som tyder på detta). Tumören har växt och ökat i storlek på de röntgenbilder de har (vet ej hur mycket än). Den läcker inte ut i vätskan och har vad de kan se inte några fler systertumörer eller metastaser. Operation är uteslutet då de skadar honom mer.
De kommer starta med cellgifter, 2 omgångar först. 1 dos som kommer att ges under 3 dagar från en inopererad kanyl vid nyckelbenet (lika som du hade, Åsa) och nästa dos efter 3 veckor. När dessa ges kommer han ligga inlagd men kommer komma hem emellan. Efter 2:a dosen kommer man göra en ny röntgen för att se om tumören minskar eller inte. Om den har gjort det kommer man forsätta tills han gjort 6 doser. Om inte kommer man behöva göra strålning vilket kan tidigast göras ca 2 veckor efter cellgift och röntgen.
Under behandling kommer han troligtvis få följande biverkningar (vanligast): Tappa allt hår på hela kroppen, trötthet, infektionskänslig, illamående och kräkningar, dålig produktion av spermier och blodkroppar.
Behandlingen kommer starta så fort som möjligt, kanske redan imorgon torsdag.
Johan och jag känner att det är skönt att det äntligen händer nått.
(Han vill ff åka till Fjällbacka om ca 1 månad och detta ska försöka tas med i behandlingsplaneringen)
I veckan skall vi träffa en onkolog som ska tala om för oss hur detta med behandling går till. Tumörenheten i Uppsala har rekommenderat cellgifter i första hand och om inte det funkar strålning. Vi kommer aldrig få veta vad det är för typ av tumör då de inte kan få ut vävnadsprov som kan svara på detta. Uppsala säger i från operation för detta samt att tumören inte kan opereras bort. Mer info förhoppningsvis på onsdag.
Johan mår ok. Idag har de tagit bort de sista stygnen som satt i huvet efter sista operationen. Han vägrar åka hem förän han fått veta när det tänker börja behandla vilket är bra tycker vi alla. Behandlingenr kommer ske här i Västerås. (där han ligger idag redan) Dock har han det långtråkigt vilket inte är så konstigt. Det är nu 2 månader sedan han sökte vård första gången.
