Nyklippt
Kategori: Johan och tumören
Vilken skillnad
Johan har mys
Kategori: Johan och tumören
Johan
Kategori: Johan och tumören
Blev lite trött efter en burgare från mcd. Hade innan vi kom suttit vid brasan och mysigt.
Feb. 04, 2013
Kategori: Allmänt
Besök och mello
Kategori: Johan och tumören
Idag har besöken rullat hos Johan vilket jag uppfattar som han gillat. Först ut på fm var Mathias Klinga på besök sen åkte jag med kusin Jonas och fär mötte Dag och Irene upp. Johan bar då på väg upp i rullstolen och satt ute i matsalen och åt och lyssnade på vårt snack. Sen när vi skulle åka kom Gurra och Lella för att äta pizza med Johan och sen kolla på tv. Avstannar de kvar till melodifestivalen.
Vi andra åkte alla hem till oss för pizza också medjulia och två kompisar. Jennie är hos sin kompis Lovisa.
Nu väntar mello cirkusen och lördagsgodis.
Malin
Uppdatering Johan och huset
Kategori: Johan och tumören
Johan har uppskattat allas besök och har dom sista dagarna varit piggare enligt mig. Jag tycker han har varit mer vaken och med än tidigare, kanske han har ryckt upp sig lite pga av allas besök.
i helgen har han överraskat oss alla med att gå i korridoren med gåbordet och sedan suttit i rullstolen. Idag gick han t ex ut till matsasjälvhjälp sedan satt han i rullstolen och åt omelett och drack öl till. Sedan satt vi framför brasan en stund innan det var dags att vila i sängen.
Imorgon kommer elektrikerna och kopplar ihop elsystemet och alla knappar och uttag och sen kommer parkettgolvet att slipas och lackas. Sedan väntas klinkersgolv och kök. Trapphuset är färdigspaklat, tapet och väggar är målade och klara och trappen ska snart slipas.
Ännu händer det grejer.
Malin
Johan
Kategori: Johan och tumören
Med en vecka av besök har Johan varit trött och slut med variation. Vissa av er har fått bättre och sämre besök. Tyvärr kommer han inte ihåg alla av er även om han gett intrycket av det.
Jag vet att han i à f uppskattar era besök, korta som långa stunder. Han säger senast idag att han vill att man kommer och hälsar på och jag hoppas att ni gör så och nån gång får en stund som Johan är lite piggare.
Oftast orkar han med ett besök på ca 1 timme
Nästa vecka blir det besök av Stensons på måndagen och på tisdag landar Nordlöf och stannar 1 vecka
Marcus kommer i början på februari
Malin
Besöklistan
Kategori: Johan och tumören
Ändringar har skett
Nordlöf kommer på måndag till Sverige
Stensons kommer också måndag
Marcus jonsson är på väg hemåt antingen nu eller i februari
Besök
Kategori: Johan och tumören
Johan har inget emot att man kommer och hälsar på.
Idag besök av Uffe från Gävle och i veckan dyker Matte Nordlöf från USA upp
Hör av er om ni vill ha hjälp att hitta till honom
Malin
Johan
Kategori: Johan och tumören
Julia och jag åker en stund nu till Johan. Hon vet
Skit
Kategori: Johan och tumören
Läkarmöte sa nej till fortsatt behandling. Uppsala ska kolla men inget svar än. Vet ej någon tid.
Malin
Hälsar på
Kategori: Johan och tumören
Jag sitter nu hos Johan och han sover så skönt. Ska snart väcka upp han lite och se inhandla har lust och prata en stund
Gryta hospice
Kategori: Johan och tumören
Johan har blivit inlagd där då han är så svag i sitt allmän tillstånd för att bila upp sig. Man kommer avvakta med behandling. På torsdag ska man diskutera han tumör på läkarmöte ochsedan tillsammans med Uppsala planera vad som kan ske framåt.
Tumören har på de bilder som togs i december blivit lite större vilket inte alls är bra. Det ser just nu inte så lovande ut
Malin
Läkarbesök
Kategori: Johan och tumören
Idag skall vi till doktorn.
Skriver mer sen när jag vet vad som hänt.
/Malin
Vår jul
Kategori: Johan och tumören
Igår var vi först i hökåsen ochåt och tomten kom med massor av paket. Sen för vi alla 4 till mina föräldrar och släkt och firade lite med dem. Vi fick klappar och smått och gott att tugga och dricka. Vid 23 var vi hemma och la huvet på kudden
Hem
Kategori: Johan och tumören
Johan hem kl 15
Hem
Kategori: Johan och tumören
Johan kommer att komma hem från sjukhuset på lördag eftermiddag. Vi kommer att få hemtjänst som tar hand om honom 5 ggr om dagen (mer om det behövs) med vård,medicin och hygien. Vi valde attendo care som hemtjänst men kan byta.
Dessutom kommer han få en rullstol, gåstol inne, motordriven ställbar del till säng samt mobiltoalett.
Vi kommer också kunna boka in avlastning där hemtjänsten kommer och är här om jag måste vara borta av nån anledning och söka färdtjänst så han kan få hjälp att ta sig in och ut ur huset (bärhjälp för trappen) och resor om vi ska någon annan stans än till sjukhuset.
Detta har jag, Johan och kommunen bestämt tillsammans.
Kvar
Kategori: Johan och tumören
Johan blir kvar inlagd över helgerna
Inlagd
Kategori: Johan och tumören
I fredags eftermiddag körde vi in Johan på akuten då han svimmade när han duschade. Nu ligger han inlagd på onkologen avd 80. Han har fått dropp men är matt, orkeslös och jättetrött. Han får ligga kvar över helgen för att läkarna på måndag tar beslut om han ska hem eller vara kvar eller vad som händer.
Svimmningen gick bra och Johan gjorde sig inte illa men kommer inte ihåg att han gjorde det. Han vaknade på en gång.
Planer frammåt
Kategori: Johan och tumören
Igår var vi hos doktorn och fick följande info:
Vi kommer nu låta kroppen och Johan återhämta sig så mycket som möjligt och andra veckan i januari troligtvis starta upp ny cellgiftsbehandling, i större dos och ätande tabletter i 5 dagar för att sedan göra uppehåll i 3 veckor och sedan hålla på så i 6 månader, allstå fram till sommaren.
Ny röntgen på tumören gör man först i slutet på januari. Det måste gå ca 8 veckor efter sista strålningen för att kunna se nått resultat som betyder nått.
Nu ska vi så småning om minska på kortison samt pencillinkuren för att sedan ta upp detta igen när vi startar upp i januari.
Johan skall även börja försöka träna på sitt program samt motionscykla enligt sjukgymnasten.
Nu kämpar vi och laddar upp oss för nästa kur.
